Мапа досвіду пацієнтів: загальноприйнята методологія громадського здоров’я або стратегічний елемент прийняття рішень у пацієнт-орієнтованій системі охорони здоровʼя?

Анотація

Мета. Дослідження ставить за мету окреслити основні етапи вивчення досвіду пацієнтів і генерації даних досвіду, проаналізувати наявні методологічні підходи та найкращі практики з розробки мап досвіду пацієнтів, на основі чого обґрунтувати концептуальну модель розробки мапи досвіду пацієнтів. Матеріали та методи. Дослідження поєднувало кілька методів: бібліосемантичний метод, методи експертних оцінок та концептуального моделювання, що проведені у період із січня 2022 по жовтень 2025 року. Бібліосемантичний пошук, що охопив період 20 років (2005–2025), виявив 82 відповідні джерела, включно з опублікованою літературою та іншими джерелами. У консультаціях взяли участь 58 експертів з пацієнтських спільнот, медичних працівників та інших як у онлайн, так і в очному форматах. Зворотний зв’язок був сфокусований на загальних або індивідуальних маршрутах пацієнтів, джерелах і методах генерації даних досвіду, якості даних та їх підтвердження, комунікації, дизайні та візуальному представленні мап. Інструмент PED Navigator та участь авторів у робочій групі міжнародної програми PFMD також сприяли розробці концептуальної моделі мапи досвіду пацієнтів. Результати. Дослідження виявило значну варіативність і непослідовність зацікавлених сторін у розумінні і тлумаченні термінів і визначень, таких як маршрут, континуум, шлях досвіду пацієнта та мапа досвіду пацієнта. Сучасне використання дедалі більше асоціює маршрут або шлях пацієнтів із їхнім досвідом, виявленням незадоволених потреб і прогалин у наданні послуг. Багато опублікованих «шляхів пацієнтів» насправді є консолідованими мапами досвіду. Ранні зусилля з розробки мап досвіду пацієнтів (2006–2015) були зосередженні передусім на стадіях захворювання, термінах або місцях надання допомоги. Різні підходи до побудови мап досвіду пацієнтів включають ключові досвіди, послідовності подій, ролі зацікавлених сторін та події, що базуються на часі. Пізніше була запропонована онтологія з вимірами особистості пацієнта, медичної хронології та клінічного маршруту, включаючи емоційний та фізичний досвід життя з медичним станом. Цей підхід виступив прототипом багатовимірного врахування досвіду пацієнтів, але більшою мірою був спрямований на реформу медичних послуг, а не на цілісну консолідацію даних досвіду пацієнтів. Останні інструменти, такі як Patient Experience Mapping Toolbox (PEMT) від Національної Ради охорони здоров’я США та PFMD PED Navigator, інтенсифікували всебічну консолідацію досвіду пацієнтів, що дозволяє орієнтуватися серед сфер впливу, визначених пацієнтами, та різні методи фіксації досвіду. На основі наявних найкращих практик, пілотних проєктів і прототипів, порад експертів і результатів пошуку літератури була розроблена концептуальна модель мапи досвіду пацієнтів та підтверджена багатовимірна її онтологія з 8 атрибутами даних досвіду пацієнтів. Висновки. Хоча ця модель узагальнює наявні підходи та найкращі практики, її можна розвивати та впроваджувати надалі через інтерактивні цифрові рішення та ширше практичне впровадження зацікавленими сторонами в різних сферах охорони здоровʼя. Очікується, що додаткові дослідження мапи досвіду пацієнтів та детальніші рекомендації відповідатимуть вимогам регуляторних органів і експертних агенцій з оцінки медичних технологій у частині подання даних досвіду пацієнтів та процедур їх оцінки.